A los niños con espina bífida: ¡podéis con todo!

Sep 10, 2021 12:27:44 PM

Soy Evie Toombes, tengo 18 años y soy paratleta. Compito en campeonatos de salto paraecuestre, además de escribir y concienciar sobre discapacidades y enfermedades en mi blog. Nací con el síndrome de médula espinal anclada (espina bífida oculta), que afecta a los nervios de las piernas, la vejiga y el intestino. Aunque mi salud siempre va a ser un obstáculo, puedo vivir la vida al máximo y seguir haciendo lo que me encanta (montar a caballo) gracias al cateterismo intermitente limpio que me ayuda a vaciar la vejiga de forma efectiva y me permiten vivir con confianza.

Lo primero y más importante que me gustaría decirle a mi yo más pequeña es fácil: «tú puedes con todo» (esto también es para mis padres en aquel momento, cuando empezaron este viaje muy preocupados y agobiados).

Es habitual preocuparse mucho cuando te diagnostican espina bífida, ir mucho al hospital y tener miedo a lo desconocido. Es completamente normal estar agobiado con tanta información y preocuparse por lo que pasará en el futuro. Durante este periodo, te suelen decir lo que no podemos hacer, lo que no será posible, lo que no te pueden garantizar... Como es natural, esto afecta a lo que pensamos que podemos hacer, cuando en realidad podemos hacer muchas más cosas de las que creemos en ese momento. No dejes que estos primeros días de confusión y de emociones te alejen de tus aspiraciones y metas: la vida es mucho más de lo que te dicen cuando te diagnostican espina bífida.

Puedes hacer deporte con Espina Bífida

Cuando era más pequeña, mis padres no me explicaron demasiado qué era lo que tenía. Yo no tenía ni idea de mi discapacidad ni de mis problemas de salud (solo suponía que era «normal» y que todo el mundo pasaba por ello). Admito que me llevé una sorpresa cuando me di cuenta de que no era así, pero el no saberlo hizo que me esforzara por seguirle el ritmo a mis amigas. Me desviví por el deporte, por que me eligieran en los equipos del colegio, por competir en los días deportivos y por llegar la primera en natación. 

No sé cuál habría sido mi actitud si hubiera sabido cuál era mi discapacidad desde el principio, pero sí puedo decir que lo mejor que puedes hacer es encontrar algo que te guste e intentar darlo todo. Si te lo estás pasando bien, eso es que has conseguido algo en cualquier deporte.

Puedes ser «adolescente»

¡Claro que sí! Es el momento más temido por los padres, cuando su hijo o hija por fin aprende a soltarse el pelo y divertirse. Como familia, nos preocupaba que no pudiera vivir este momento como mi hermano y mis amigos o si mi salud me lo impediría. Tener espina bífida hizo que creciera y madurara más rápido que muchas de mis amigas, tuve que aprender a organizar mi rutina y a vaciar mi vejiga con la sonda. Aprendí a planear el día para poder hacerlo sin que afectara a mi salud y poder disfrutar a la vez. Hacer esto significó que estaba más que lista para divertirme y ser independiente cuando llegó el momento. 

No te asustes si no estás preparada en ese momento. Prepárate y organízate para aprovechar cada oportunidad y darlo todo. Me he ido de viaje con el colegio, he ido a conciertos, a festivales de música sin mis padres y he viajado al extranjero. No dejes que tu cabeza le ponga frenos a la diversión, porque no hay un límite y te mereces divertirte.

Puedes estar lejos de casa

Dormir fuera de casa en una fiesta de pijamas era uno de mis mayores miedos cuando era pequeña. No sabía cómo hacerlo o si podría. El mayor salto de fe en mi confianza fue cuando me lancé y preparé una mochila para dormir en casa de una amiga cuando tenía 10 años. Organicé lo que necesitaba, mis medicamentos, sondas y todo eso y me aseguré de llevar de más (¡por si acaso!). Mi madre me mandaba mensajes y me llamaba por las noches para comprobar que estaba bien y que no me había dejado nada en casa. Siempre estaba pendiente del teléfono por si necesitaba que me trajese algo, lo que me ayudó bastante las primeras veces. No tardé en dejar de preocuparme y empecé a divertirme y reírme con mis amigas y, al final del verano de ese año, me quedaba a dormir en sus casas casi todos los fines de semana y me encantaba ser más independiente.  

Estar preparada era muy importante para mi confianza las primeras veces y animaría a mi yo de entonces a ser más proactiva, a no preocuparme y a pasármelo bien. ¡Se trata de eso al fin y al cabo!

Puedes tener y tendrás amigos y relaciones

¡Esto era lo que más me preocupaba cuando era pequeña! Asumí que no sería algo que pasara tan fácilmente como ocurrió con mis amigos. Resultó que me equivocaba. Hice muy buenos amigos en el colegio, en las actividades de deporte y en las competiciones. Mi salud nunca me ha impedido conocer gente. Cuando era pequeña, solo le conté lo que me pasaba a mis amigas más cercanas y les decía lo imprescindible para que pudieran entenderme y ayudarme si lo necesitaba. Y con mis novios pasaba lo mismo. Tenía relaciones igual que mis amigas que no tenían problemas de salud. 

Elegí ser abierta y sincera sobre mi enfermedad con mi primer novio y sé que eso es algo que asusta a mucha gente. Mi mayor consejo es que los amigos de verdad no solo aceptarán tus dificultades, sino que te ayudarán a superarlas. Lo mismo pasa con otro tipo de relaciones. Hay veces que no ha sido así y, para ser sincera, así sé que he esquivado una bala.

Puedes alcanzar tus metas

La espina bífida no te impedirá conseguir tus objetivos, pero tu mentalidad sí podría hacerlo. Lo aprendí cuando competía en equitación. Al principio la inseguridad pudo conmigo. Me preocupaba por si mis piernas no eran lo suficientemente fuertes para montar igual que los otros atletas y que mi salud significaba directamente que tenía menos oportunidades de ganar. Por aquel entonces no tenía la mejor mentalidad para competir y, por eso, no era fácil conseguir mis objetivos.

Empecé a cambiar de perspectivas y a centrarme en mis fortalezas. Sabía que tenía buen equilibrio y que pensaba rápido. Esto me dio confianza y el empujón de entusiasmo que necesitaba antes de dar el paso. En el colegio me pasaba lo mismo. Mi mentalidad pasó de «no puedo» a «puedo» y fue como encender un interruptor. Mis objetivos parecían alcanzables y disfrutaba esforzándome. No fue porque el diagnóstico hubiera cambiado, sino porque dejé de usarlo como excusa. Creo firmemente que tener este tipo de mentalidad es muy valioso y así fue como adopté el lema “encuentra una manera y no unaexcusa (#FindAWayNotAnExcuse). Dejé de buscar excusas y empecé a crear y encontrar una manera de hacer que mis sueños se hicieran realidad.  

Soy consciente de que el viaje de cada persona con espina bífida es diferente, pero sé que estos consejos me habrían ayudado mucho cuando era más pequeña. He aprendido a base de equivocarme y descubrir cosas por el camino. Si hubiera sabido todas estas cosas y recordara que PUEDO con todo habría tenido mucha más confianza en mí misma. Sigo estos consejos todos los días de mi vida y sé que, con todo lo que llegue, tengo un motivo para disfrutar.

Topics: Paralympics