El 21 de noviembre es el día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride que busca concienciar a la población sobre la segunda causa más común de discapacidad física en la infancia. Esta jornada es ideal para ofrecer información y algunas de las soluciones más frecuentes para mejorar la calidad de vida de aquellos que la padecen.
La espina bífida es una malformación congénita causada por el cierre incompleto del tubo neural que forma la columna vertebral del feto durante el primer mes de embarazo. En España, entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, y entre estos casos, más de la mitad están afectados por espina bífida. De hecho, este es el problema congénito causante de discapacidad grave más frecuente, y también la segunda causa de discapacidad física en la infancia después de la parálisis cerebral. Actualmente, se estima que hay en España más de 19.000 personas con espina bífida.
Existen tres tipos de espina bífida:
- Espina bífida oculta: es la forma más leve y común de este trastorno. Se presenta como un bulto en la zona lumbar baja y por lo general no provoca síntomas.
- Meningocele: es un quiste o saco que contiene tejido y líquido cefalorraquídeo que sobresalen de la apertura espinal. Es la forma menos común, y las personas afectadas pueden presentar mínimas discapacidades, incluidos algunos problemas que afectan a la vejiga y los intestinos.
- Mielomeningocele: se presenta como un saco que contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. El saco no está cubierto por la piel, por lo que los nervios y los tejidos quedan expuestos. Se produce daño a los nervios, lo que provoca parálisis y, en ocasiones, disfunción urinaria e intestinal.
La causa exacta de la aparición de la espina bífida no está clara, pero se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. Según las evidencias actuales, el consumo de ácido fólico desde tres meses antes de un embarazo planificado reduce significativamente la aparición de la espina bífida.
¿Cómo mejorar la continencia en personas con espina bífida?
La mayoría de las personas que tienen espina bífida tendrán problemas de continencia. Por lo general, los mensajes entre el cerebro y la vejiga y el intestino se interrumpen, ya que los nervios que los conectan provienen del nivel más bajo de la médula espinal, que es donde se sitúa la lesión. Esto puede resultar en una pérdida de la sensibilidad o falta de control de los esfínteres. Los síntomas más habituales de incontinencia en personas con espina bífida son diarrea, incontinencia por rebosamiento y vejiga neurógena, que a su vez puede provocar polaquiuria, nicturia, incontinencia urinaria de urgencia y retención urinaria.
El grado de incontinencia dependerá de la gravedad de la lesión, pero cabe destacar que existen numerosas opciones para ayudar a mejorar la continencia. Entre otras, destacan:
- Dieta y estilo de vida: es importante mantener la vejiga y el intestino lo más sanos posible y llevar una dieta sana y equilibrada. La alimentación debe incluir mucha fibra y suficientes líquidos para regular el intestino y que las heces mantengan la consistencia adecuada para evitar el estreñimiento. En el caso de la incontinencia urinaria, beber más líquidos permite tener una orina menos concentrada, lo que causará menos irritación de la vejiga y reducirá el riesgo de infecciones.
- Reentrenamiento intestinal y de la vejiga: implica establecer una rutina regular para la vejiga o el intestino y reentrenar el cerebro para aumentar la capacidad de control de ambos procesos, urinarios y fecales.
- Crear rutinas: puede ayudar a evitar accidentes. Puede ser útil ir al baño después de cada comida o cada pocas horas y asegurarse de comer y beber en horarios regulares.
- Productos absorbentes: hay muchos productos disponibles, como compresas o protectores de colchón, que pueden ayudar a sentir una mayor comodidad y a proteger la ropa.
- Autosondaje intermitente: con el uso de sondas hidrofílicas se puede vaciar la vejiga en diferentes momentos del día de forma rápida, cómoda y discreta, lo que permite seguir la rutina normal de la vida diaria.
- Sonda permanente: es una alternativa cuando no es posible el autosondaje intermitente. Consiste en la inserción de una sonda a través de la uretra hasta la vejiga unida a una bolsa de drenaje, que se deja colocada de forma permanente. La sonda deberá ser reemplazada cada pocas semanas y puede producir bastantes complicaciones.
- Medicación: laxantes, enemas, antiespasmódicos o fármacos que enlentecen o aceleran el tránsito intestinal, según las necesidades.
- Irrigación transanal: consiste en instilar agua en la parte inferior del colon (por medio de una sonda o un cono) para activar los músculos peristálticos del intestino y comenzar a evacuar el colon y el recto. Hay sistemas manuales y electrónicos, que se pueden adaptar al estilo de vida y capacidades de cada persona.
- Cirugía: es siempre el último recurso cuando los síntomas son graves y no se solucionan con otras alternativas.
Aparte de estos métodos, recuerda que la motivación y la actitud positiva son claves para reducir el impacto de la incontinencia en la vida cotidiana. Mantenerse informados también es fundamental para afrontar un problema como la espina bífida, y junto al apoyo familiar y el consejo de los profesionales de la salud constituye la base para encontrar las mejores opciones y soluciones para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Bibliografía
- Espina Bífida e Hidrocefalia. https://febhi.org/?page_id=9
- Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/spina-bifida/symptoms-causes/syc-20377860
- Bladder and Bowel Community. https://www.bladderandbowel.org/associated-illness/spina-bifida/
